Ser pai de uma criança deficiente
por E. Aceti
Ter um filho é uma experiência comum a muitos casais e costuma ser alegre, positiva, cheia de ternura e, mesmo que cansativa, deixa dentro de si uma alegria plena, como se fosse uma meta que os novos pais alcançaram. Acontece que o amor do casal amadurece lentamente e é enriquecido pelo amor parental.
Ter um filho com deficiência é diferente de outras histórias. é uma experiência única, plena, profunda, mas também cheia de tensão, ansiedade e muitas vezes de grande desânimo. Entendemos que a vida é difícil, cansativa, mas... ainda assim pode ser feliz. De facto, o amor materno e paterno é posto à prova quando uma criança é afectada por alguma patologia incapacitante, pois a perspectiva futura é percebida como cansativa, incerta e cheia de tensão.
Procuremos então olhar para as experiências dos pais, na medida do possível, e para os caminhos possíveis que podem ser traçados.
Experiência dos pais
As reações dos pais e familiares diante do nascimento de um filho com deficiência são variadas, pois se devem à educação que eles próprios receberam e às experiências emocionais/afetivas da vida deles. A criança deficiente confronta os pais com a sua imaginação e os seus desejos mais profundos.
O pai pode ajudar a esposa e a família com um excesso de atenção, visando tornar a situação menos dramática e apoiar a esposa através de apreço e conselhos cheios de esperança, apesar do cansaço e da tensão.
As perguntas mais frequentes são: «Ele viverá? Como será o futuro dele? Estaremos à altura da nossa tarefa educativa? e depois de nós... ele conseguirá sobreviver?".
Naturalmente, a resposta a estas e a muitas outras questões que os pais se colocam não é simples, porque cada história é um acontecimento em si, pessoal e requer respostas que tenham em conta muitos factores.
No entanto, as variáveis em jogo podem ser resumidas em quatro:
A patologia da criança: certamente a questão mais importante é o grau de deficiência da criança, o prognóstico, as possibilidades de tratamento e tudo o que está em jogo para combater a doença causadora da deficiência.
A personalidade dos pais: deve-se não só à educação que eles próprios receberam, mas sobretudo à capacidade de viver uma nova história familiar coroada de sofrimento e frustração (mas também de alegrias e conquistas).
O tecido ambiental envolvente: isto é, com quanto a família pode contar para o crescimento da criança. Os avós, os tios, os familiares mais próximos, mas também a comunidade, a paróquia, o tecido conjuntivo humano envolvente.
A filosofia de vida dos pais: há quem seja crente e veja no sofrimento a possibilidade de testemunhar o amor de Deus e se proponha a curar a doença apoiando sempre o filho. Há quem não acredite, mas mesmo assim tenha valores humanos muito positivos e acredite que a sua tarefa é preservar e salvaguardar o futuro da criança. Outros pais podem estar menos equipados e ter mais dificuldade em demonstrar isso sintomas de desânimo e desânimo, ou de confiança e esperança.
O pai: apoio para o futuro
O primeiro cuidado que o pai deve tomar é abrir a família à comunidade, incentivando a inclusão do filho em todas as iniciativas que visam a plena inclusão social
Naturalmente, é importante compreender que ninguém pode constituir-se como juiz ou professor, mas é preciso compreender que toda família faz parte da grande família humana e, mesmo que o filho pertença a esse casal, na realidade é também nosso, de todos, da comunidade. Existe um provérbio africano que diz: “É preciso uma aldeia para educar uma criança”. Este provérbio é lindo e muito verdadeiro.
Mas é ainda mais verdade quando a criança está frágil e necessita de cuidados. Porque a grandeza e a civilização da comunidade se medem não tanto pelas coisas que possui, mas pela sua capacidade de proteger os mais frágeis e os mais sofredores.
O pai então se preocupará em encontrar, na medida do possível, todas aquelas relações que permitam ao filho expressar seu potencial, buscando pessoalmente as oportunidades presentes na área.
Que educação?
Depois de descrever as experiências que quase sempre acontecem na vida de uma família com uma criança deficiente, mencionamos brevemente o que é necessário ter em mente no lado educativo.
Sem prejuízo de que o objectivo é ajudar a criança a atingir a máxima autonomia possível, é fundamental recorrer a todos os recursos que a ciência disponibiliza, aos vários tipos de reabilitação, aos vários apoios personalizados como professores de apoio ou as diversas ajudas necessárias.
Mas ainda mais fundamental é a atitude que a família deve manter. É necessário o máximo empenho e atenção, juntamente com a máxima hospitalidade que lentamente irá percorrer a vida. Sim, porque uma criança doente pode dar muito aos pais, se estes se deixarem moldar por aquilo que a experiência quotidiana lhes ensina.
Você passa a entender que a vida não é uma questão de dinheiro ou riqueza, mas de amor e compartilhamento. Entende-se que as pequenas conquistas da criança são capazes de satisfazer os inúmeros esforços e que a alegria é pessoal, pela capacidade de se sacrificar por algo maior. Entendemos que a abertura à comunidade permite que outros participem numa dimensão de atenção e cuidado que nos ajuda a descobrir a humanidade dentro de nós.
Em suma, a deficiência deve ser combatida com todas as energias, mas a pessoa não só deve ser amada, mas deve ser reconhecida na sua dignidade, que consiste em dar quanto sua existência nos oferece.
O amor do pai espera sempre, sempre apoia, vai além dos vários problemas, para procurar a pérola preciosa que favorece a verdadeira inclusão humana da criança deficiente. Embora compreendamos a importância de a comunidade apoiar as famílias com crianças deficientes, por outro lado devemos agradecer a todas as nossas crianças deficientes porque, apesar da sua doença que deve ser “combatida” com todas as nossas forças, elas dão-nos a oportunidade de compreender a substância da vida. Na verdade, a eficiência, a competitividade e o carreirismo permanecem derrotados perante um filho deficiente, dando lugar à solidariedade, à partilha, à tenacidade,... ao amor.