A experiência cansativa, mas feliz, dos pais de uma criança com deficiência pede para ser compartilhada nas comunidades. Lembrando sempre que cada pessoa tem uma riqueza a oferecer

por Ezio Aceti

Premessa

Ater um filho é uma experiência comum para muitos casais e geralmente é positiva e cheia de ternura; Também envolve esforço, mas deixa uma alegria profunda, como se fosse um marco que os novos pais alcançaram. De fato, o amor do casal amadurece lentamente e é enriquecido pelo amor dos pais.

Mas ter uma criança “especial” com deficiência é uma coisa diferente. É uma experiência única, plena, profunda, mas também cheia de tensão, ansiedade e muitas vezes grande desespero. Isso leva à compreensão de que a vida é difícil, cansativa, mas ainda assim pode ser feliz. De fato, o amor materno e paterno é posto à prova quando a criança é acometida por alguma patologia incapacitante, pois a perspectiva do futuro é percebida como incerta e cheia de tensão. Procuremos então lançar um olhar sobre as experiências destes pais, na medida em que seja possível vislumbrar os caminhos a serem implementados.

Experiência dos pais

Diante de uma criança com deficiência, as reações dos pais e familiares são diferentes, pois se devem tanto à educação recebida quanto às experiências emocionais/afetivas da vida. A presença de uma deficiência coloca os pais frente a frente com sua imaginação e desejos mais profundos. As perguntas que surgem com mais frequência são: “Essa criança vai sobreviver? Como será o futuro dele? Estaremos à altura da tarefa educacional? E depois de nós, ele conseguirá sobreviver?

É claro que a resposta para essas e muitas outras perguntas que os pais se fazem com razão não é simples, porque cada história é um acontecimento em si, pessoal e irrepetível, e exige que muitos fatores sejam levados em consideração. No entanto, podemos resumir as variáveis ​​em jogo em quatro pontos.

1) A patologia da qual a criança sofre. Certamente a variável mais importante é o grau de deficiência da criança, o prognóstico, as opções de tratamento e todos os recursos e conhecimentos disponíveis para “combater” a doença que causa a deficiência.

2) A personalidade dos pais, não só pela educação que receberam, mas sobretudo pela capacidade de viver uma nova história familiar, certamente cheia de sofrimentos e frustrações, mas também acompanhada de alegrias e conquistas.

3) O ambiente humano circundante, no qual a família pode confiar para o crescimento da criança. Avós, tios, tias e tios, parentes próximos, mas também amigos, a comunidade, a paróquia, enfim, o tecido conjuntivo das relações familiares e pessoais.

4) A filosofia de vida dos pais. Aqueles que são crentes veem no sofrimento a oportunidade de testemunhar o amor de Deus e começam a tratar a doença, sempre apoiando seu filho. Aqueles que não acreditam, mas ainda confiam em valores humanos positivos, acreditam que sua tarefa é preservar e salvaguardar o futuro da criança. Há pais que talvez estejam menos preparados, que enfrentam mais dificuldades, demonstrando sintomas de desânimo e desânimo, mas também não lhes falta confiança e esperança.

Claro, é importante entender que ninguém deve se colocar como juiz ou professor, mas que cada família faz parte da grande família humana: mesmo que a criança com deficiência pertença a um único casal, na realidade ela também pertence a todos, ela pertence à comunidade. Há um provérbio africano que diz: "É preciso uma aldeia para criar uma criança", uma afirmação linda e profundamente verdadeira. Mas é ainda mais grave quando a criança é frágil e precisa de cuidados. Porque a grandeza e a civilização de uma comunidade não se medem tanto pelas coisas que ela possui, mas pela sua capacidade de proteger os mais frágeis e os que mais sofrem.

Que educação?

Depois de descrever as experiências que provavelmente entram em jogo na vida de uma família de uma criança com deficiência, mencionamos brevemente o que precisa ser levado em consideração no aspecto educacional.

Embora o objetivo seja ajudar a criança a atingir o maior nível possível de autonomia, é essencial recorrer a todos os recursos que a ciência disponibiliza, como os vários métodos de reabilitação, os vários apoios personalizados (o professor de apoio) ou as várias ajudas necessárias. Mas a atitude que a família deve manter certamente também é fundamental.

É necessário o máximo de comprometimento e atenção, além da máxima hospitalidade.
ele lentamente seguirá seu caminho ao longo da vida. Uma criança “especial” pode dar muito aos seus pais se eles se permitirem ser moldados pelo que suas experiências lhes ensinam. Então será fácil entender que a vida não se baseia em posses ou riquezas, mas no amor e na partilha. Passaremos a entender que as pequenas conquistas dos nossos filhos são capazes de recompensar até os esforços mais exigentes e ganhar uma dimensão pessoal de alegria, pela capacidade de se sacrificar por um bem maior. Entender-se-á que a abertura à comunidade faz com que os outros participem de uma dimensão de atenção e cuidado que leva à descoberta da humanidade que está dentro de nós.

Em suma, a deficiência deve ser “combatida” com todas as nossas energias, mas a pessoa não deve apenas ser amada, mas deve ser reconhecida na sua capacidade de nos dar o que a sua existência tem a oferecer.

conclusão

Se por um lado entendemos o quanto é importante para a comunidade apoiar famílias com crianças com deficiência, por outro lado devemos agradecer a todas essas pessoas mais frágeis, porque elas nos dão a oportunidade de compreender a "substância" da vida. De fato, eficiência, competitividade e carreirismo capitulam diante de uma criança com deficiência, dando lugar à solidariedade, à partilha, à tenacidade e ao amor.