Reflexão do prof. Mário Melazzini

«As pessoas com deficiência podem ser felizes». Pedimos a Mario Melazzini, ex-chefe de hospital, que sofre de esclerose lateral amiotrófica (ELA) e hoje presidente nacional da Aisla, associação de pesquisa em ELA, uma reflexão sobre viver com deficiência hoje, também a partir de sua experiência pessoal. «Na nossa sociedade, viver com uma doença ou deficiência grave - como começa Melazzini - cria angústia e fazemos tudo o que podemos para afastar a ideia ou, se realmente acontecer, para afastar a situação.

É um pouco parecido com o que aconteceu comigo no início também, apesar de estar atento aos valores, às pessoas fracas e frágeis. Sempre considerei este facto de viver com uma condição de doença, que implicava uma deficiência grave, incompatível com uma vida que pudesse continuar e que fosse digna. Paradoxalmente, também entrei em conflito com o que minhas ideias poderiam ter sido." «Na verdade, entendi que se trata apenas de um preconceito - acrescenta Melazzini - um preconceito que construímos porque não queremos admitir que a doença ou a deficiência fazem parte do nosso percurso de vida. Devemos ser colocados em condições de poder continuar nossa jornada de vida. Portanto, devemos nos reprogramar, mas ao mesmo tempo as instituições devem nos garantir o caminho da melhor forma possível”.     
A relação médico-paciente também deve basear-se não só na aliança terapêutica, segundo Melazzini, mas deve ser construída «num processo de partilha, de ajuda mútua, numa compaixão na partilha conjunta da dor, levando a uma maior consciência do dor. Um paradoxo que precisa de ser apagado é que as pessoas sem deficiência assumem que uma vida nessas condições não pode ser digna de felicidade. Em vez disso, as pessoas com deficiência ficam felizes e fazem da sua situação uma mais-valia. é justamente o não saber ou o não querer saber que suscita conclusões que podem levar a decisões dramáticas e precipitadas por parte de quem é portador de doenças graves: condições de fragilidade porque sabem a priori que o sistema não as garantirá uma resposta ou que a sociedade os isolará.     
Um país com 2.600.000 casos de deficiência – conclui Melazzini – não se considera competitivo porque a pessoa é vista como um custo e não como um recurso. A pessoa com deficiência, ao contrário, é um recurso também à luz da lei 18 de 2009, que ratifica a convenção da ONU que afirma que qualquer pessoa deve ser livre para participar de forma integral, sinérgica e igualitária na sociedade”.